Nieuws van patiëntenvertegenwoordigers - I2L, ECPC en Friends of Cancer Research

De rol van de verenigingen die patiënten vertegenwoordigen wordt steeds groter. Op diverse manieren wordt aandacht gevraagd voor de wensen van de patiënt bij innovatiekeuzes, regulering en behandeling. Hier aandacht voor 3 recente initiatieven en ontwikkelingen.

Afgelopen week vond het jaarcongres van Inspire2 Live (I2L) plaats. Zoals elk jaar weer een inspirationele en zeer leerzame bijeenkomst. Peter Kapitein (mede-oprichter van I2L) presenteerde zijn kijk op de gezondheidszorg en de discussie omtrend beschikbaarheid van patiëntendata. In zijn recente boek “Hoe heeft het zover kunnen komen? Een frisse blik op de gezondheidszorg” is dit terug te lezen. Belangrijke ander bijdragen waren van Aled Edwards, die een werkend voorbeeld van publieke-private medicijnontwikkeling presenteerde en Ernst Hafen die de traditionele cooperatieve structuur inzet voor de realisatie van een door burgers gecontroleerde opslag en delen van gezondheidsdata.

Een nieuw rapport van de European Cancer Patient Coalition (ECPC) ondersteunt de innovatie in oncologie. Het rapport includeert meer dan 30 evidence-based beleidsaanbevelingen voor zes gezondheidsgebieden – innovatieve medicijnen, diagnostica, radio-oncologie, chirurgie en zorgpaden. Over diagnostica wordt het volgende gemeld: “de adoptie van diagnostica wordt niet alleen bepaald door de regulatoire goedkeuring maar ook van vergoeding en bewijs in klinische studies en real world studies”. Daarom beveelt de ECPC aan dat nationale regeringen het gebruik van diagnostica [in de zorgpraktijk] promoten door de Europese richtlijnen te implementeren ten gunste van de vergoeding voor diagnostica, tenminste als deze door klinisch onderzoek is ondersteund. De Europese commissie en raad wordt gevraagd te zorgen dat er bij patiënten en artsen meer bekendheid komt met biomarkers en andere innovatieve diagnostische middelen.

Tot slot: de Friends of Cancer Research, een grote private partnership in de VS, probeert de aandacht van president Trump te krijgen voor het doorzetten van het onderdeel van het Precision Medicine Moonshot programma waarin de FDA een Oncology Center of Excellence (OCE) kan gaan uitbouwen. Elen Sigal, voorzitter en oprichter van Friends of Cancer, toont zich bezorgd in een open brief aan Trump dat de door hem ingestelde personeelsstop bij de overheid de geplande groei van het OCE onmogelijk maakt.

Bovenstaande drie recente ontwikkelingen maken duidelijk dat patiëntenorganisaties op veel manieren kunnen bijdragen aan de benodigde aandacht voor veranderingen van het zorgsysteem.